La malattia di Parkinson ha una caratteristica che nessun bugiardino o scheda tecnica riporta: non colpisce mai una persona sola. Dal neurologo si arriva spesso dopo mesi passati a dare un nome a una mano che trema a riposo, a una lentezza che non passa, a una firma che si fa più piccola e indecisa, a quello strano senso di tristezza mai vissuto prima. La diagnosi ne definisce la causa, ne trova la ragione e anche la terapia che è e rimane del singolo. Il cosiddetto “malato” da quel giorno entra ufficialmente a far parte della “popolazione dei Parkinsoniani”. Ma quel nuovo viaggio non è in solitaria, con sé porta il compagno o la compagna di una vita, i figli e tutte le persone che gli sono vicine. Da quel giorno per ognuno di loro comincia a cambiare qualcosa. C'è chi accompagna alle visite, chi impara gli orari delle terapie, chi rivede turni di lavoro e abitudini di casa. Si aggiungono domande nuove, spesso senza un interlocutore: stiamo facendo la cosa giusta? A chi chiediamo? Michela Gatti, presidente dell'Unione Parkinsoniani di Perugia, lo sintetizza così: «Il Parkinson è una malattia della famiglia».
E lo spiega senza giri di parole. «Non è una malattia solo della persona. Se uno si rompe un ginocchio il problema è suo, poi magari si organizza. Il Parkinson invece invalida tutta la famiglia: crea un'attenzione, una rete che coinvolge tutti». Da questa constatazione discende quasi tutto quello che l'Unione Parkinsoniani di Perugia fa da diciotto anni. Nata nel 2008 come onlus, oggi organizzazione di volontariato, è diventata una rete con cinque nodi sparsi nella regione. Da questo mese è anche una rubrica di TuttOggi: ogni mese ne racconteremo un evento, un servizio, una testimonianza: sedi, professionisti, iniziative e le domande che questa diagnosi si porta dietro.
Che cos'è la malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa: colpisce i neuroni di una piccola area profonda del cervello, la sostanza nera, e riduce la dopamina, la sostanza che aiuta a governare il movimento. Secondo l'Istituto Superiore di Sanità è la più diffusa malattia neurodegenerativa dopo l'Alzheimer.
I segni principali sono quattro, come spiega la pagina dedicata ai sintomi sul sito dell'associazione. Il tremore a riposo, che nel 65% dei casi è il primo campanello e scompare durante il sonno. La rigidità dei muscoli. La bradicinesia, cioè la lentezza nell'avviare e compiere i movimenti, che impoverisce anche la mimica del volto. L'instabilità della postura. A questi possono aggiungersi disturbi della voce, della deglutizione, del sonno e dell'umore.
La cura principale è la L-dopa, che controlla i sintomi senza purtroppo fermare l'evoluzione della malattia. Per questo pesano tanto le strategie che affiancano i farmaci: l'esercizio fisico migliora movimento e qualità della vita, il tai chi allena equilibrio e coordinazione, la danza e la logopedia fanno il resto. È il terreno su cui lavora l'Unione.
Cinque sedi, cinque fisionomie
Perugia, Gubbio, Foligno, Santa Maria degli Angeli, Città della Pieve. In una regione piccola può sembrare una ridondanza. Per una persona con difficoltà motorie, e spesso non più giovane, anche mezz'ora di strada può diventare un ostacolo insormontabile. «Nel territorio le persone ci sono fisicamente», dice Gatti. «Chi vive lì conosce il professionista, l'associazione, le esigenze. In un posto magari si può fare Nordic walking, in un altro sarebbe impossibile per come è collocato. Questa differenza tra una sede e l'altra per noi è un valore aggiunto».
E lo è anche perché nessuna sede è nata a tavolino. «Nasce tutto dalle esigenze dei nostri soci», racconta la presidente. Gubbio esiste perché Gabrio Paci ha coinvolto quattro o cinque amici che vivevano lo stesso suo problema: «Senza di lui quella sede non ci sarebbe». Oggi quel gruppo è tra i più attivi dell'Unione e Paci, che siede anche nel consiglio direttivo, ne è il coordinatore. È stato lui, che ringraziamo, a mettere in contatto TuttOggi con la presidente.
A Foligno, ultimo gruppo in ordine cronologico, la sede è cresciuta grazie a un volontario, Emanuele Baldoni, che ha bussato alla porta di tutti i medici di base. Simili necessità, stesso risultato anche per Città della Pieve, Santa Maria degli Angeli, nati dall’esempio di Perugia. Da Città di Castello la richiesta è arrivata, però per ora lì c'è una sola persona e senza un gruppo è difficile partire. «Serve una conoscenza diretta», sintetizza Gatti. L’invito è quello di farsi avanti e diventare volontari per creare un nuovo gruppo anche nell’Alta Valle del Tevere.
Che cosa si fa, in concreto
Ginnastiche di base, tai chi, logopedia, yoga facciale, eventi e attività artistiche e ricreative. «Il primo scoglio è provare», ammette la presidente. Il resto lo fanno la costanza e la compagnia.
C'è poi una parte della settimana che si svolge a distanza. Nasce durante il Covid, quando l'associazione partecipa a un bando Unicredit e acquista 50 tablet, tanti quanti erano allora i soci. Gatti li consegna casa per casa, svuotati di tutto tranne Zoom, con i codici delle riunioni già impostati. Quella soluzione d'emergenza è diventata una consuetudine: le lezioni in diretta sul web continuano e una trentina di persone le segue ancora. Servono a chi non può uscire di casa e a chi vuole aggiungere un appuntamento alle attività in presenza. «Basta una caduta e per un periodo non esci più», spiega Gatti. «Sentirsi vicini per noi è fondamentale perché ci gratifica, per loro è utile perché cambia la quotidianità. Anche solo avere l'appuntamento di quell'ora, quella cosa da fare».
A tenere in piena attività le sedi, le lezioni e le iniziative ci sono i volontari. «Lo sottolineo: è tutto reso possibile grazie a loro». La presidente è la prima a dare l'esempio, che di professione fa l’insegnante.
L'Umbria in blu
L’Unione Parkinsoniani è molta attiva e partecipativa. Lo scorso aprile l'associazione ha aderito a un'iniziativa mondiale promossa dall'Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani per la Giornata mondiale del Parkinson, l'11 aprile: illuminare di blu un monumento delle città più importanti. Perugia ha acceso la Fontana Maggiore, Assisi la Torre, Corciano il Comune, Città della Pieve la Torre. «Ci abbiamo provato pensando che magari qualcuno ci avrebbe risposto», ricorda Gatti. «Siamo stati la città in Italia che ha illuminato di blu più monumenti e ci siamo ritrovati con le nostre foto accanto a quelle del Brasile, di Toronto, di New York».
Il prossimo appuntamento
Il calendario guarda già al weekend della Giornata nazionale della malattia di Parkinson. Sabato 28 novembre in mattinata il Teatro Arca di Corciano ospita il convegno che l'Unione organizza ogni anno con il Centro disturbi del movimento dell'Azienda ospedaliera di Perugia, il cui responsabile è il Dott. Nicola Tambasco. Domenica 29 il santuario di San Francesco a Rivotorto accoglie un concerto gospel di raccolta fondi con i Cantori Umbri. Con il coro canterà anche il gruppo di ginnastica di Santa Maria degli Angeli, che il maestro andrà a preparare di persona.
A chi rivolgersi
Chi vive in Umbria trova i contatti di tutte le sezioni sul sito dell'Unione Parkinsoniani di Perugia e sulla pagina Facebook. Chi legge da fuori regione può cercare l'associazione più vicina con la funzione "Trova associazione" della Confederazione Parkinson Italia, la rete nazionale che riunisce 31 associazioni di volontariato di persone con Parkinson, familiari e caregiver.
